Niedobór a1at po raz pierwszy reprezentowany na obchodach Dnia chorób rzadkich 2017!

28 lutego 2017 r. w Pałacu na Wodzie odbyła się coroczna kulminacja akcji Dzień Chorób Rzadkich. W tym roku po raz pierwszy wzięliśmy udział w tym wydarzeniu jako Stowarzyszenie osób chorujących na niedobór a1at. Impreza jak zwykle miała charakter celebracyjny ale warto było posłuchać wystąpienia wiceministra zdrowia Krzysztofa Łandy. Przedstawił on planowane zmiany legislacyjne, w tym mające wpływ na leczenie chorób rzadkich. Ogólnie zasiał on pewną nadzieję bowiem plany są ciekawe i być może zaowocują lepszym dostępem do efektywnego i co najważniejsze refundowanego leczenia. Niestety wszystko zależy od możliwości finansowych budżetu, stąd w pierwszym rzędzie pomoc mają uzyskać chorzy na choroby ultrarzadkie, do których nasze schorzenie się raczej zaliczać nie będzie. Więcej będzie wiadomo gdy zostanie przyjęty Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich co ma nastąpić w tym roku. Myślę, że na efekty należy poczekać co najmniej ok. 2 lat.

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s