Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc od lat prowadzi rejestr osób chorych na niedobór a1at. Istnienie takiego rejestru jest kluczowe dla oceny występowania choroby w populacji jak również do celowego i planowego podejmowania decyzji np. o refundacji leczenia. Rejestr służy także śledzeniu losów chorych. Ma więc znaczenie naukowe jak i praktyczne.
Problemem jest jednak tzw. legalizacja tego rejestru. W Polsce od kilku lat obowiązuje bowiem ustawa o systemie informacji w ochronie zdrowia, która przewiduje, że rejestry medyczne mają być tworzone przez Ministra Zdrowia w drodze rozporządzenia. Ta procedura jest skomplikowana i niewydolna, skutkiem czego niewiele jest w ten sposób utworzonych rejestrów. Pozostałe rejestry, funkcjonujące w chwili wejścia w życie ustawy, powinny były w ciągu pół roku od jej wejścia w życie zgłoszone do MZ i docelowo objęte rozporządzeniem. Tak się jednak nie stało, i nasz rejestr nadal funkcjonuje w szarej strefie. IGiCHP podjął działania celem legalizacji tego rejestru ale problemem po stronie MZ jest brak środków finansowych na 2017 r. Niemniej możliwe jest objęcie rejestru rozporządzeniem, z jednoczesnym finansowaniem i prowadzeniem przez podmiot leczniczy. Stowarzyszenie wspiera taki scenariusz i wystąpi w tej sprawie z oficjalnym pismem do Ministerstwa.
Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborem alfa-1 antytrypsyny w Polsce (Nr KRS 0000638538) 