Stowarzyszenie wspiera działania na rzecz przejęcia przez Ministra Zdrowia rejestru osób chorych na niedobór alfa-1 antytrypsyny

Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc od lat prowadzi rejestr osób chorych na niedobór a1at. Istnienie takiego rejestru jest kluczowe dla oceny występowania choroby w populacji jak również do celowego i planowego podejmowania decyzji np. o refundacji leczenia. Rejestr służy także śledzeniu losów chorych. Ma więc znaczenie naukowe jak i praktyczne.

Problemem jest jednak tzw. legalizacja tego rejestru. W Polsce od kilku lat obowiązuje bowiem ustawa o systemie informacji w ochronie zdrowia, która przewiduje, że rejestry medyczne mają być tworzone przez Ministra Zdrowia w drodze rozporządzenia. Ta procedura jest skomplikowana i niewydolna, skutkiem czego niewiele jest w ten sposób utworzonych rejestrów. Pozostałe rejestry, funkcjonujące w chwili wejścia w życie ustawy, powinny były w ciągu pół roku od jej wejścia w życie zgłoszone do MZ i docelowo objęte rozporządzeniem. Tak się jednak nie stało, i nasz rejestr nadal funkcjonuje w szarej strefie. IGiCHP podjął działania celem legalizacji tego rejestru ale problemem po stronie MZ jest brak środków finansowych na 2017 r. Niemniej możliwe jest objęcie rejestru rozporządzeniem, z jednoczesnym finansowaniem i prowadzeniem przez podmiot leczniczy. Stowarzyszenie wspiera taki scenariusz i wystąpi w tej sprawie z oficjalnym pismem do Ministerstwa.

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s