Walczymy o refundację suplementacji a1at!

Aczkolwiek od odkrycia enzymu (białka) zwanego alfa-1 antytrypsyną (a1at) upłynęło ponad 50 lat, choroba polegająca na jego niedoborze pozostaje wciąż słabo rozpoznana w polskiej populacji. Nadal wiedza o niej jest bardzo skąpa, aczkolwiek jest to jedna z najczęstszych chorób „rzadkich” występujących w północnej i zachodniej Europie. Niestety z uwagi na brak szerszych badań, częstotliwość występowania choroby nie jest dobrze rozpoznana. Zachodnioeuropejskie szacunki mówią o częstotliwości występowania 1:1500 do 1:3500 chorych, szacując łączną liczbę osób z „groźnymi” fenotypami na ok. 3,4 mln ludzi. Polskie, cząstkowe dane wskazują na częstotliwość występowania allelu PiZZ na 1:9110 osób, co daje łączną liczbę ponad 4000 chorych. Są też jednak dane wskazujące na dwukrotnie większą liczbę chorych (na podstawie badania przesiewowego noworodków z Mazowsza). Skala problemu jest więc duża. Jednocześnie, jak przy wszystkich chorobach genetycznych, leczenie ma charakter wyłącznie objawowy, polega na spowalnianiu symptomów choroby i poprawie jakości życia w w sposób dość doraźny. Są to środki niewystarczające. W przypadku ciężkiego przebiegu choroby, gdy w wyniku szkodliwego działania elastazy neutrofilowej, której nie jest w stanie przeciwdziałać a1at chorego, dochodzi do ciężkiego uszkodzenia płuc, jedynym sprawdzonym, bezpiecznym i uznanym od ponad 40-lat na świecie leczeniem jest suplementacja do krwi a1at pozyskiwanego z ludzkiej plazmy. Ta kosztowna terapia (ok. 100 tys. USD rocznie) nie jest dostępna w Polsce. Z uwagi na jej koszt, konieczna jest refundacja leczenia z budżetu.

Zróbmy wszystko, aby ta jedyna obecnie skuteczna i uznana terapia niedoboru a1at dla najciężej chorych Polaków była dostępna na 40-lecie jej wprowadzenia w krajach zachodu. W czym jesteśmy gorsi od pacjentów np. z Niemiec, gdzie terapia ta jest dostępna i refundowana? Piszmy w tej sprawie do Rzecznika Praw Pacjenta sekretariat@bpp.gov.pl, Ministerstwa Zdrowia kancelaria@mz.gov.pl oraz Komisji Zdrowia Sejmu RP. Pokażmy, że jesteśmy, że walczymy o leczenie i pomoc. Zachęcam też do udania się do lokalnego posła na dyżur poselski i poruszenia tej sprawy. Musimy być jako środowisko widoczni. Niech nie będzie tak, że jedyną skuteczną terapią jest transplantacja!

Stowarzyszenie wystosuje w tej sprawie do wyżej wymienionych organów petycję w trybie ustawy z dnia 11 lipca 2014 r. o petycjach.

petycja Prolastin

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s