A więc stało się. Jesteśmy już po spotkaniu przedstawicieli europejskich grup pacjentów chorujących na niedobór a1at w Brukseli w dniach 24-25.04 celebrujących ustanowienie Europejskiego Dnia Świadomości istnienia naszej choroby. Jak się wydaje ustanowienie Europejskiego Dnia na rzecz Niedoboru a1at jest o tyle ważne, że jest podstawą do co najmniej corocznego przypominania o sobie politykom i innym podmiotom odpowiedzialnym za kreowanie systemu ochrony zdrowia. W trakcie spotkań omówiono stan prac na systemami pomocy dla niedoborków, głownie w zakresie dostępności leków. Zaproponowano dalsze rozwiązania na rzecz lepszej diagnostyki i dostępności leczenia. Działanie na poziomie UE ma tę zaletę, że unijne prawodawstwo jest w stanie w sposób dość oczywisty wymusić pewne działania na poziomie państw członkowskich. Oczywiście, że państwa członkowskie muszą się na te rozwiązania zgodzić ale dochodzi tutaj do politycznego nacisku czy wręcz przegłosowywania.
W imieniu polskich niedoborków spotkałem się na roboczym lunchu z Panem Posłem Markiem Plurą. Rozmowa była bardzo serdeczna i jak myślę całkiem owocna. Pan Poseł w maju w Warszawie organizuje spotkanie poświęcone chorobom rzadkim, które będzie kolejną okazją do integracji naszego rozproszonego środowiska oraz co jeszcze ważniejsze – do zadania pytań osobom odpowiedzialnym za ochronę zdrowia w Polsce. Mamy nadzieję, że przedstawiciele MZ przyjmą zaproszenie na spotkanie. Ponadto wspólnie dokonaliśmy pewnych ustaleń, które powinny doprowadzić do ponownego utworzenia w Sejmie parlamentarnego zespołu na rzecz chorób rzadkich, którego w tej kadencji nie odnowiono. Będzie to kolejny kanał komunikacji z twórcami polityk zdrowotnych dla pacjentów i organizacji.
Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborem alfa-1 antytrypsyny w Polsce (Nr KRS 0000638538) 