Seminarium „Rzadkie choroby. Wartość dodana współpracy europejskiej” – 18 maja 2018 r.

18 maja 2018 r. w warszawskim przedstawicielstwie Parlamentu Europejskiego odbyło się z inicjatywy europosła Marka Plury seminarium „Rzadkie choroby. Wartość dodana współpracy europejskiej”. Wśród panelistów byli przedstawiciele Komisji Europejskiej, europosłowie Marek Plura i Bolesław Piecha oraz przedstawiciele pacjentów. Niestety, nie przybył przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia pomimo zabiegów organizatorów o zapewnienie jego udziału. Niewątpliwie był to duży minus spotkania bowiem miało ono charakter jednostronny a jak wykazała sesja pytań – większość z nich adresowana powinna być do rządu. Ocena takiego stosunku władzy wykonawczej do chorych na choroby rzadkie może być tylko jedna. Z powodu choroby nie dotarła też pani profesor z CZD. Organizacje pacjenckie były natomiast reprezentowane bardzo licznie – co pokazuje determinację, ciekawość i zaangażowanie środowiska.

Paneliści przedstawili potencjalne i realne możliwości współpracy w ramach Unii Europejskiej skupionej na pomocy chorym na choroby rzadkie w zakresie organizacji sieci referencyjnych oraz wsparcia inicjatywy organizacji pacjenckich. Są to jednak głównie tzw. miękkie instrumenty, pewne wskazania i zalecenia. Organizacja opieki zdrowotnej i jej finansowanie co do zasady należy w UE do państw członkowskich i raczej się to nie zmieni. Z bardzo dobrego wystąpienia posła Piechy wynikało, że w zasadzie nasze środowiska nie bardzo mogą czegoś konkretnego oczekiwać a co więcej pewne dobre pomysły jak np. rozważane ujednolicenie pracy narodowych agencji oceny technologii medycznych raczej nie będą póki co wdrażane.

W sesji głosów organizacji pacjenckich przedstawiono nasze główne bolączki i problemy, w tym te podstawowe jak brak pieniędzy na funkcjonowanie, brak leczenia i rehabilitacji oraz praktyczny brak refundacji. Kwestie te raczej trafiły w próżnię bowiem adresatem może być jedynie rząd. Zauważono po raz kolejny, że nie mamy wciąż Narodowego Planu na rzecz Chorób Rzadkich, co jest wyjątkiem w UE. Zwrócono uwagę na problem z opiniami AOTMiT jak również uzależnienie sytuacji chorych aktywności koncernów farmaceutycznych, działających na zasadach rynkowych – co w zasadzie wyklucza uzyskanie akceptowanej ceny preparatów.

Spotkanie było doskonałym refleksem bolączek środowiska osób chorujących na choroby rzadkie. Niestety światełka w tunelu nie widać 😦