Odra zbiera żniwo z powodu zaniechania szczepień

Na ten temat dużo wylano atramentu i trochę trudno napisać coś nowego. Niestety sytuacja epidemiologiczna pogarsza się i to pomimo apeli lekarzy oraz administracji rządowej. Warto w tej sytuacji przytoczyć też materiały źródłowe i suche fakty.

(Foto za https://wellcomecollection.org/works/y4gzfn7x)

Listopad miesiącem świadomości Niedoboru alfa-1 antytrypsyny

Przypominamy, że listopad to kalendarzu miesiąc „fioletowy”, tradycyjny miesiąc świadomości niedoboru alfa-1 antytrypsyny. Z tej okazji podejmowane są różne inicjatywy mające na celu zwiększenie wiedzy o tej chorobie i rozpropagowanie diagnostyki oraz leczenia.

Przy tej okazji chciałem zwrócić uwagę na dające pewne nadzieje doniesienia zza Oceanu w sprawie rozwoju technologii leczenia niedoboru w drodze „wyciszania” uszkodzonego genu odpowiadającego za produkcję wadliwej alfa-1 antytrypsyny. Niewątpliwie powoli ale jednak wciąż dokonuje się tu pewien postęp, przy jednoczesnej świadomości zagrożeń i braku pewności co do bezpieczeństwa takiej terapii. Dociekliwym polecam wzmianki na stronie Alpha-1 Global (w języku angielskim) Gene-silencing Therapy (RNAi) is on the Move oraz CRISPR Gene Editing May Correct Alpha-1 But Perhaps It Is Too Soon.

Spotkanie warsztatowe w ramach projektu „Wspólnie decydujemy – wsparcie konsultacji społecznych w ochronie zdrowia.”

W dniach 16-17 października 2018r. odbyło się w Sękocinie Starym pod Warszawą spotkanie warsztatowe w ramach projektu „Wspólnie decydujemy – wsparcie konsultacji społecznych w ochronie zdrowia.” Dwudniowe warsztaty zorganizowało Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie Ars Vivendi w partnerstwie z Narodowym Instytutem Leków we współpracy z Federacją Pacjentów Polskich. Na spotkaniu gościli prelegenci z wystąpieniami na ważne dla naszego środowiska tematy dotyczące funkcjonowania różnych elementów systemu ochrony zdrowia. Uczestnicy stawiali diagnozy i próbowali znaleźć rozwiązania palących problemów. Zarysowały się też różnice poglądów dyktowane perspektywą konkretnych schorzeń czy stanów zdrowia. Spotkania takie są też cenną okazją do integracji środowisk pacjenckich. Ze strony naszego Stowarzyszenia ubolewam jedynie, że o spotkaniu dowiedzieliśmy się na tydzień przed terminem co mocno ograniczyło możliwość naszego udziału – z uwagi na wcześniej podjęte zobowiązania.