Autor: a1at

Odra zbiera żniwo z powodu zaniechania szczepień

Na ten temat dużo wylano atramentu i trochę trudno napisać coś nowego. Niestety sytuacja epidemiologiczna pogarsza się i to pomimo apeli lekarzy oraz administracji rządowej. Warto w tej sytuacji przytoczyć też materiały źródłowe i suche fakty.

measles-thorax-infection-woman_1024

(Foto za https://wellcomecollection.org/works/y4gzfn7x)

Listopad miesiącem świadomości Niedoboru alfa-1 antytrypsyny

Przypominamy, że listopad to kalendarzu miesiąc „fioletowy”, tradycyjny miesiąc świadomości niedoboru alfa-1 antytrypsyny. Z tej okazji podejmowane są różne inicjatywy mające na celu zwiększenie wiedzy o tej chorobie i rozpropagowanie diagnostyki oraz leczenia.

Przy tej okazji chciałem zwrócić uwagę na dające pewne nadzieje doniesienia zza Oceanu w sprawie rozwoju technologii leczenia niedoboru w drodze „wyciszania” uszkodzonego genu odpowiadającego za produkcję wadliwej alfa-1 antytrypsyny. Niewątpliwie powoli ale jednak wciąż dokonuje się tu pewien postęp, przy jednoczesnej świadomości zagrożeń i braku pewności co do bezpieczeństwa takiej terapii. Dociekliwym polecam wzmianki na stronie Alpha-1 Global (w języku angielskim) Gene-silencing Therapy (RNAi) is on the Move oraz CRISPR Gene Editing May Correct Alpha-1 But Perhaps It Is Too Soon.

Spotkanie warsztatowe w ramach projektu „Wspólnie decydujemy – wsparcie konsultacji społecznych w ochronie zdrowia.”

W dniach 16-17 października 2018r. odbyło się w Sękocinie Starym pod Warszawą spotkanie warsztatowe w ramach projektu „Wspólnie decydujemy – wsparcie konsultacji społecznych w ochronie zdrowia.” Dwudniowe warsztaty zorganizowało Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie Ars Vivendi w partnerstwie z Narodowym Instytutem Leków we współpracy z Federacją Pacjentów Polskich. Na spotkaniu gościli prelegenci z wystąpieniami na ważne dla naszego środowiska tematy dotyczące funkcjonowania różnych elementów systemu ochrony zdrowia. Uczestnicy stawiali diagnozy i próbowali znaleźć rozwiązania palących problemów. Zarysowały się też różnice poglądów dyktowane perspektywą konkretnych schorzeń czy stanów zdrowia. Spotkania takie są też cenną okazją do integracji środowisk pacjenckich. Ze strony naszego Stowarzyszenia ubolewam jedynie, że o spotkaniu dowiedzieliśmy się na tydzień przed terminem co mocno ograniczyło możliwość naszego udziału – z uwagi na wcześniej podjęte zobowiązania.

Ruszyła kampania mediowa „Choroby tabu” poświęcona chorobom rzadkim

25 czerwca 2018 r. w dzienniku „Rzeczpospolita” oraz na portalach www.chorobyrzadkie.com i www.byczdrowym.info ruszyła kampania mediowa poświęcona chorobom rzadkim, typowym problemom chorych, leczeniu oraz perspektywom poprawy sytuacji chorych i ich rodzin. W dodatku do „Rzeczypospolitej” oraz na portalach zaprezentowana została również nasza choroba. Zapraszam do lektury, dziękując jednocześnie Pani Paulinie Pietruczuk z domu mediowego Mediaplanet za koordynację projektu i bardzo dobry efekt końcowy.

Bezpośredni link do artykułu.

„Nasz temat” w dodatku do „Rz” Choroba rzadka, ale czy na pewno?

Całość publikacji Choroby tabu

Seminarium „Rzadkie choroby. Wartość dodana współpracy europejskiej” – 18 maja 2018 r.

18 maja 2018 r. w warszawskim przedstawicielstwie Parlamentu Europejskiego odbyło się z inicjatywy europosła Marka Plury seminarium „Rzadkie choroby. Wartość dodana współpracy europejskiej”. Wśród panelistów byli przedstawiciele Komisji Europejskiej, europosłowie Marek Plura i Bolesław Piecha oraz przedstawiciele pacjentów. Niestety, nie przybył przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia pomimo zabiegów organizatorów o zapewnienie jego udziału. Niewątpliwie był to duży minus spotkania bowiem miało ono charakter jednostronny a jak wykazała sesja pytań – większość z nich adresowana powinna być do rządu. Ocena takiego stosunku władzy wykonawczej do chorych na choroby rzadkie może być tylko jedna. Z powodu choroby nie dotarła też pani profesor z CZD. Organizacje pacjenckie były natomiast reprezentowane bardzo licznie – co pokazuje determinację, ciekawość i zaangażowanie środowiska.

Paneliści przedstawili potencjalne i realne możliwości współpracy w ramach Unii Europejskiej skupionej na pomocy chorym na choroby rzadkie w zakresie organizacji sieci referencyjnych oraz wsparcia inicjatywy organizacji pacjenckich. Są to jednak głównie tzw. miękkie instrumenty, pewne wskazania i zalecenia. Organizacja opieki zdrowotnej i jej finansowanie co do zasady należy w UE do państw członkowskich i raczej się to nie zmieni. Z bardzo dobrego wystąpienia posła Piechy wynikało, że w zasadzie nasze środowiska nie bardzo mogą czegoś konkretnego oczekiwać a co więcej pewne dobre pomysły jak np. rozważane ujednolicenie pracy narodowych agencji oceny technologii medycznych raczej nie będą póki co wdrażane.

W sesji głosów organizacji pacjenckich przedstawiono nasze główne bolączki i problemy, w tym te podstawowe jak brak pieniędzy na funkcjonowanie, brak leczenia i rehabilitacji oraz praktyczny brak refundacji. Kwestie te raczej trafiły w próżnię bowiem adresatem może być jedynie rząd. Zauważono po raz kolejny, że nie mamy wciąż Narodowego Planu na rzecz Chorób Rzadkich, co jest wyjątkiem w UE. Zwrócono uwagę na problem z opiniami AOTMiT jak również uzależnienie sytuacji chorych aktywności koncernów farmaceutycznych, działających na zasadach rynkowych – co w zasadzie wyklucza uzyskanie akceptowanej ceny preparatów.

Spotkanie było doskonałym refleksem bolączek środowiska osób chorujących na choroby rzadkie. Niestety światełka w tunelu nie widać 😦

Za nami Pierwszy Europejski Dzień Świadomości Niedoboru Alfa-1 Antytrypsyny (24 kwietnia)

A więc stało się. Jesteśmy już po spotkaniu przedstawicieli europejskich grup pacjentów chorujących na niedobór a1at w Brukseli w dniach 24-25.04 celebrujących ustanowienie Europejskiego Dnia Świadomości istnienia naszej choroby. Jak się wydaje ustanowienie Europejskiego Dnia na rzecz Niedoboru a1at jest o tyle ważne, że jest podstawą do co najmniej corocznego przypominania o sobie politykom i innym podmiotom odpowiedzialnym za kreowanie systemu ochrony zdrowia. W trakcie spotkań omówiono stan prac na systemami pomocy dla niedoborków, głownie w zakresie dostępności leków. Zaproponowano dalsze rozwiązania na rzecz lepszej diagnostyki i dostępności leczenia. Działanie na poziomie UE ma tę zaletę, że unijne prawodawstwo jest w stanie w sposób dość oczywisty wymusić pewne działania na poziomie państw członkowskich. Oczywiście, że państwa członkowskie muszą się na te rozwiązania zgodzić ale dochodzi tutaj do politycznego nacisku czy wręcz przegłosowywania.

W imieniu polskich niedoborków spotkałem się na roboczym lunchu z Panem Posłem Markiem Plurą. Rozmowa była bardzo serdeczna i jak myślę całkiem owocna. Pan Poseł w maju w Warszawie organizuje spotkanie poświęcone chorobom rzadkim, które będzie kolejną okazją do integracji naszego rozproszonego środowiska oraz co jeszcze ważniejsze – do zadania pytań osobom odpowiedzialnym za ochronę zdrowia w Polsce. Mamy nadzieję, że przedstawiciele MZ przyjmą zaproszenie na spotkanie. Ponadto wspólnie dokonaliśmy pewnych ustaleń, które powinny doprowadzić do ponownego utworzenia w Sejmie parlamentarnego zespołu na rzecz chorób rzadkich, którego w tej kadencji nie odnowiono. Będzie to kolejny kanał komunikacji z twórcami polityk zdrowotnych dla pacjentów i organizacji.

Za nami już dwa dyżury telefoniczne w biurze RPP

Minęły dwa miesiące od uruchomienia inicjatywy Rzecznika Praw Pacjenta dyżurów eksperckich przedstawicieli organizacji pacjenckich na infolinii RPP. Odbieramy pozytywne reakcje, za co dziękujemy. Zapraszamy do kontaktu w każdy drugi poniedziałek miesiąca w godz. 16,00-17,30.

Zdjęcia z FB Rzecznika Praw Pacjenta

 

25 kwietnia 2018 r. – pierwszy Europejski Dzień Świadomości Niedoboru Alfa-1

profile_banner

25 kwietnia, w Brukseli, w siedzibie Parlamentu Europejskiego nastąpi inauguracja obchodów Pierwszego Europejskiego Dnia Świadomości Niedoboru Alfa-1 Antytrypsyny.  Wydarzenie to ma przede wszystkim zbudować świadomość naszej choroby i naszych potrzeb wśród elit politycznych i osób, od których zależą najważniejsze decyzje w zakresie leczenia i ochrony zdrowia. To forma naszego, społecznego nacisku na rządy ale także sektor farmaceutyczny, bo tylko ich współpraca oznacza dla nas dostępność do leczenia.

Banner_1024x512_POL