Autor: a1at
Z początkiem marca startuje zapowiadana inicjatywa Rzecznika Praw Pacjenta – wspólnych dyżurów pracowników urzędu Rzecznika i ekspertów organizacji pacjenckich. Więcej szczegółów znajdą Państwo na stronach Rzecznika:
http://www.rpp.gov.pl/porady-ekspertow-ngo/3,wydarzenie.html
Po prawie roku przygotowań udało nam się wydać ulotkę opowiadającą o nas i o naszej chorobie. Zapraszamy do ściągania i czytania tutaj Ulotka Stowarzyszenia
W ramach tegorocznego Dnia Chorób Rzadkich zaznaczyliśmy naszą obecność w mediach, m.in. tutaj
W imieniu Zarządu Stowarzyszenia życzę wszystkim czytelnikom, pacjentom oraz ich rodzinom zdrowia, nadziei, siły do walki z chorobą oraz mądrych i oczekiwanych decyzji rządzących w dziedzinie ochrony zdrowia.
14 grudnia 2017 r. miała miejsce w Warszawie Konferencja Europlan III poświęcona ocenie postępów w przygotowywaniu polskiego Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Ogół działań z tym związanych odbywa się pod hasłem inicjatywy „Polska dla Chorób Rzadkich”. Celem inicjatywy jest rozwiązanie problemów pacjentów z chorobami rzadkimi przez działania w kilku obszarach:
Niestety na Konferencję nie dotarła prof. Joanna Chorostowska-Wynimko, będąca twarzą badań nad niedoborem alfa-1 w Polsce.
W trakcie Konferencji wybitne panelistki (prof. A. Kostera-Pruszczyk, prof. J. Sykut-Cegielska, prof. J. Wierzba) przedstawiły stan obecny w zakresie tworzenia ośrodków referencyjnych dla chorób rzadkich. Należy zwrócić uwagę, że obecnie brak jest koordynacji tych działań i nie istnieje coś takiego jak sieć czy ośrodek wiodący. To raczej z powodów historycznych bądź zainteresowań konkretnego naukowca (tzw. Enthusiasm Based Medicine) ten czy inny ośrodek wybija się do pozycji swoistego centrum. Obecnie nie ma bowiem podstaw prawnych dla funkcjonowania takich ośrodków, a wymagają one naprawdę wielkiego wkładu pracy – jako najczęściej jednostki multidyscyplinarne. W tym kontekście należy pamiętać, że z ok. 8 tys. znanych obecnie chorób rzadkich, leczenie farmakologiczne dostępne jest dla ok 200 czyli ca. 3%.
W dalszej części rozważano funkcjonowanie w Polsce rejestrów medycznych. I tu też nie ma zaskoczenia, większość rejestrów chorób rzadkich (z ok. 50) funkcjonuje bez podstaw prawnych a jednocześnie Polska jest największym dostawcą danych do europejskiego rejestru Eurocat, który w Polsce funkcjonuje jako Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych. Niestety, ten istniejący od 20 lat rejestr również boryka się z problemami organizacyjnymi i finansowymi, nie do rozwiązania bez kompleksowego planu na poziomie państwa.
Na Konferencji omówiono też typową „mękę diagnostyczną” pacjenta z chorobą rzadką. Statystycznie w Polsce rozpoznanie choroby rzadkiej wymaga 5-10 wizyt u różnych specjalistów, często w różnych ośrodkach. Problemem jest nieuwzględnienie w koszyku świadczeń nowych, cennych procedur diagnostycznych (jak np. mikromacierze). Brakuje również genetyków klinicznych (jest ich ok. 80 w całym kraju) a jednocześnie wobec braku certyfikacji laboratoriów genetycznych zdarzają się nadużycia na szkodę pacjentów.
W zakresie pomocy społecznej paneliści zwrócili uwagę na szereg nieprawidłowości w funkcjonowaniu w Polsce komisji ds. orzekania o niepełnosprawności, przede wszystkim na popełniane przez nie uchybienia formalne. Do takich należy m.in. niewłaściwy skład komisji (brak specjalisty z danej dziedziny) oraz ignorowanie części dokumentacji. W tej sytuacji ok. 90% odwołań do sądów administracyjnych od orzeczeń organów drugiej instancji kończy się wygraną pacjenta. Oznacza to jednak dużą stratę czasu. Zwrócono uwagę na brak współpracy resortu zdrowia i rodziny.
Omawiając problem leków sierocych zwrócono przede wszystkim uwagę, że w Polsce refundacji podlegają jedynie 23 preparaty z tej grupy co oznacza najgorszy wynik w całej Unii Europejskiej. U podłoża tej sytuacji leży traktowanie leków sierocych tak samo jak wszystkich innych, w zakresie wymogu analizy ekonomicznej (kryterium QALY) oraz badań rejestrowych. Leki te niejako z samej istoty tych chorób (małe próby, rzadkie występowanie, wysoki koszt) nie mogą spełniać powszechnych kryteriów do refundacji. Konieczna jest więc inna ścieżka dla tych medykamentów, o ile poważnie rozważa się ich refundację. Konieczny jest osobny budżet lub podejście egalitarne wyrażające się w zwiększeniu krotności QALY bowiem obecne wymogi w zakresie progu opłacalności są absurdalne. Wskazywano na specyfikę oceny technologii medycznych w odniesieniu do leków sierocych, która musi również ulec zmianie. Przedstawiono również największe mankamenty obecnej ustawy refundacyjnej oraz występujące w zakresie procedur refundacyjnych naruszenia art. 68 Konstytucji RP. Pojawił się postulat prawnego dopuszczenia procedury compassionate use.
Spełnienie tych wszystkich oczekiwań środowiska pacjentów i lekarzy wymaga kompleksowego działania administracji rządowej, w tym zmian legislacyjnych. Powinny one zostać ujęte w ramach Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, tak jak do tego Polskę zobowiązuje prawo unijne. I tu nastąpiło największe rozczarowanie Konferencji.
Przede wszystkim obecna wersja planu utraciła przymiotnik „Narodowy”. Jest to obecnie jedynie rodzaj mapy drogowej, projekt planu czy też harmonogram działań, bez jednak większych przybliżeń treści. Chętni zresztą mogą zapoznać się z planem poniżej. Co zbulwersowało środowisko to kuriozalny fakt, że nad tym dokumentem organizacje pacjenckie nie pracowały w ogóle, a poprzedni dokument nad którym od lat się pochylały gdzieś się rozpłynął. Według deklaracji przedstawicieli ministerstwa zdrowia, działania te mają zakończyć się przyjęciem planu w połowie 2019 r. (rok wyborczy 🙂 Jesteśmy więc wciąż bardzo daleko.
Obecny plan kładzie nacisk na kwestie edukacji. W innych sferach jest dość enigmatyczny. Przewiduje jakieś przybliżenie do tworzenia prawnych ram dla funkcjonowania ośrodków referencyjnych i rejestrów medycznych ale nie ma tu szczegółów. Co szczególnie zbulwersowało przedstawicieli pacjentów to potraktowanie dość ogólnie kwestii zmian w ustawie refundacyjnej. Wydaje się, że planowana na 2018 r. nowelizacja nie przyniesie zasadniczych zmian oczekiwanych przez środowisko. W każdym razie przedstawiciele ministerstwa unikali jak ognia podania jakichkolwiek szczegółów, odsyłając do (ogólnego) planu oraz zbijając każdy argument wizją uchwalenia w niesprecyzowanej perspektywie czasowej ustawy dla chorób rzadkich wzorowanej na ustawie „Za życiem”. Pomijając wątpliwości co do adekwatności porównania tych ustaw i tych grup beneficjentów to projekt ten w planie nie został przedstawiony nawet w formie założeń. W zasadzie ma on tylko tytuł a szczególność regulacji nie została wyjaśniona. Trzeba oczywiście dać tym działaniom szansę ale jednak sposób i forma prezentacji planu była mocno urągająca zasadom dobrej i lojalnej współpracy ze stroną społeczną. Na Konferencji pojawiło się dwóch wiceministrów, z których jeden obecny był godzinę ale w dwóch częściach a drugi ok. 20 minut. Ten pierwszy był dość arogancki wobec panelistów, w tym kobiet-profesorów okazując lekceważenie i dezynwolturę wobec środowiska zaś drugi, odpowiedzialny za politykę lekową nie podał żadnych szczegółów proponowanych zmian a wręcz dał do zrozumienia, że póki co wielkich zmian nie będzie. Nie można więc powiedzieć, aby przedstawiony plan rozbudził wielkie nadzieje. Jak zwykle należy więc uzbroić się w cierpliwość.
Dla zainteresowanych poniżej zamieszczam wybrane materiały z Konferencji.
8.12.2017 r. odbyło się pierwsze zwyczajne walne zebranie członków Stowarzyszenia, po pierwszym pełnym roku działalności. Zebrani omówili sprawozdanie Zarządu (w załączeniu), stwierdzając iż większość założonych celów na 2017 r. została wykonana. Omawiano ponadto plany na najbliższy rok, do zebrania sprawozdawczo-wyborczego, które odbędzie się jesienią 2018 r.
6 grudnia 2017 r., w Mikołajki, nowo powołany Rzecznik Praw Pacjenta (pełni urząd od 30 października br.) Pan Bartłomiej Chmielowiec zaprosił do swojej siedziby przedstawicieli organizacji pozarządowych i społecznych działających na rzecz ochrony praw pacjentów w Polsce celem przedstawienia wizji Rzecznika współpracy z tymi podmiotami, najbliższych planów oraz wysłuchania uwag organizacji. Na spotkanie przybyli przedstawiciele kilkudziesięciu organizacji, w tym największych, jak Federacja Praw Pacjenta. Nasze Stowarzyszenie reprezentowało grupę chorób rzadkich, która była w wyraźniej mniejszości – tym lepiej, że byliśmy obecni na spotkaniu.
Nowy Rzecznik przedstawił swoje plany i trzeba przyznać, że są one bardzo ambitne, a całe spotkanie trwało ponad cztery godziny.
Rzecznik przede wszystkim, odczytując na nowo art. 47 pkt 9 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, podjął próbę zarysowania zmian legislacyjnych w zakresie doprecyzowania i zmian w katalogu praw, np. przez określenie ram czasowych prawa do świadczeń opieki zdrowotnej. Zwrócił też uwagę, że ustawa nie reguluje – a w jego ocenie powinna – obowiązków pacjenta związanych z procesem leczenia. W dalszej kolejności Rzecznik zadeklarował, że będzie zabiegał o ustawowe wzmocnienie swoich kompetencji. Przykładowo chciałby, aby Rzecznik mógł wszczynać postępowania administracyjne oraz przystępować do już toczących się takich postępowań na prawach prokuratora – tak jak może to dziś robić Rzecznik Praw Obywatelskich. Rzecznik chciałby ustawowego umocowania i określenia (poszerzenia) kompetencji organizacji pacjenckich. Zaproponuje powołanie ustawą Rady Doradczej Rzecznika, która de facto nie tylko pełniłaby funkcje doradcze ale także w pewnym stopniu kreowała jego cele oraz dokonywała następnie oceny działalności Rzecznika. Taka ocena mogłaby być dołączana do corocznego sprawozdania Rzecznika. Rzecznik ponadto wspomniał o konieczności wzmocnienia roli organizacji w kontekście funkcjonowania AOTMiT. Wstępny projekt ustawy może być przekazany organizacjom do konsultacji już w połowie lutego 2018 r.
Rzecznik chce również zorganizować konferencję na temat roli organizacji pacjenckich i praw pacjenta.
W dalszej kolejności Rzecznik przedstawił propozycję działań bieżących. Chciałby w ramach zmian statutu swojego urzędu powołać radę opiniodawczo-doradczą złożoną z przedstawicieli organizacji pacjenckich, która miałaby charakter pilotażowy przed utworzeniem, wspomnianej wyżej, Rady o randze ustawowej. Rzecznik zaproponował także zorganizowanie wspólnych, tematycznych porad eksperckich, pracowników jego Urzędu oraz przedstawicieli organizacji. Ponadto chciałby organizować wspólne szkolenia tematyczne dotyczące praw pacjenta i edukacji prozdrowotnej. Wskazał także na konieczność wymiany informacji pomiędzy Rzecznikiem i organizacjami, także w sferze mediów społecznościowych.
W dalszej kolejności Rzecznik zaproponował powołanie zespołów roboczych do przygotowania zmian systemowych. Jako przykład podał bardzo ważny i nierozwiązany wciąż problem przejścia przewlekle chorych dzieci do systemu opieki dla dorosłych.
Zebrani goście z zadowoleniem przyjęli przedstawione propozycje, deklarując wsparcie oraz przedstawiając szereg dalszych uwag co do pól współpracy.
Prezentacja Rzecznika dostępna jest tutaj.
Alpha-1 Global opublikowała ciekawy przewodnik, który zarówno w skrócie opowiada o niedoborze jak i pomaga w podjęciu indywidualnych działań na rzecz środowiska chorych i ich bliskich. Zachęcam do zajrzenia tutaj.
Alpha-1 Global w październiku zamieściła krótki artykuł o sprawach polskich. Można go przeczytać tutaj.
Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborem alfa-1 antytrypsyny w Polsce (Nr KRS 0000638538) 