W dniach 16-17 października 2018r. odbyło się w Sękocinie Starym pod Warszawą spotkanie warsztatowe w ramach projektu „Wspólnie decydujemy – wsparcie konsultacji społecznych w ochronie zdrowia.” Dwudniowe warsztaty zorganizowało Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie Ars Vivendi w partnerstwie z Narodowym Instytutem Leków we współpracy z Federacją Pacjentów Polskich. Na spotkaniu gościli prelegenci z wystąpieniami na ważne dla naszego środowiska tematy dotyczące funkcjonowania różnych elementów systemu ochrony zdrowia. Uczestnicy stawiali diagnozy i próbowali znaleźć rozwiązania palących problemów. Zarysowały się też różnice poglądów dyktowane perspektywą konkretnych schorzeń czy stanów zdrowia. Spotkania takie są też cenną okazją do integracji środowisk pacjenckich. Ze strony naszego Stowarzyszenia ubolewam jedynie, że o spotkaniu dowiedzieliśmy się na tydzień przed terminem co mocno ograniczyło możliwość naszego udziału – z uwagi na wcześniej podjęte zobowiązania.
Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborem alfa-1 antytrypsyny w Polsce (Nr KRS 0000638538) 